Chcę mieć wybór!

“Czasami otwierasz oczy i nie wierzysz ze dasz radę kolejny dzień to wszystko ogarnąć. Czasami otwierasz oczy i zastanawiasz się jak to możliwe że już trzeba wstać. Czasami nie otwierasz oczu bo nie zdążyłaś jeszcze ich zamknąć. Mamy tak mają.”  A. K.

 

Codziennie rano wstaje i myślę jak będzie wyglądał mój dzień. Planuję. Lubię jasno wiedzieć co mnie czeka. Robię sobie listy. Odhaczam wykonane zadania. Planuję. Od zawsze.

Prawie nie słucham radia. Prawie nie oglądam telewizji. Żyje pod kameniem.

Jestem mamą. Mamą wyjątkową. Bohaterem. Kobietą. Najbardziej na świecie nienawidzę jak ktoś decyduje za mnie.

Nikt się mnie nie pytał czy chce zostać tym bohaterem w swoim domu. Ktoś gdzieś zdecydował za mnie. Ok. Rozumiem. Genetyka.  Coś było na studiach. Coś tam pamiętam i wiem jak to działa.

Ale  mało kto to bohaterstwo ma we krwi. Ja napewno nie. Fakt nie marzyłam nigdy o zawrotnej  karierze. Marzyłam o spokoju. Marzyłam o dużej rodzinie. Wiedziałam, że to nie jest bajka. Że to wiele nieprzespanych nocy. Ospa. trzydniówka. Przedszkolne bale. Pierwsze złamane serca. Studniówki. Wnuki…

Ale nigdy nie przyszło mi do głowy…

Że do końca życia będę czuwała co noc sprawdzając czy moje dziecko wciąż oddycha.  Że do snu będzie mi przygrywał dźwięk rodem z sali intensywnego nadzoru. Że będę sikać przy otwartych drzwiach by słyszeć czy zdążę przed kolejnym napadem. Że nie będę umiała pomóc własnemu dziecku ulżyć w bólu. Że przez całe życie będę zmieniała pieluchy które ni jak nie przypominają maleńkich słodkich pieluszek noworodka. Że będę musiała zmierzyć się z fizjologią wyprzedzającą o dekady rozum. Że każdego dnia będę rozgniatała, mieszała, odmierzała tony tabletek i syropów. Że będę żebrała o procenty by na te leki mieć. Bo nie będą to te procedury za które mi płacą. Że nie będzie to moją pracą zawodową. Bo jej już nigdy mieć nie będę. Że nic już nie będzie tylko moje i dla mnie. Że niektórych przyjaciół nie będzie. Bo nie udźwigną. Że jak nagle serce stanie zostane z niczym. Że świat się skończy. A ja dla świata.

Że nie będę mogła liczyć na pomoc tych którzy tą pomoc obiecują. Że będę musiała tak zmieniać te pieluchy żeby ich starczyło bo limit jest taki a nie inny. Że jeżeli będę chciała, wróć będę miała siłę, walczyć to muszę liczyć tylko na siebie i najbliższych. Że wsparcie i pomoc to utopia. Że nikt nie będzie potrafił nam wskazać drogi. Że będzie trzeba walić w wiele drzwi i wybijać wiele okien. Że będę tak bardzo się cieszyła, że mam taki a nie inny zawód bo zaoszczędzę wiele na opiece. Że żeby odetchnąć będę musiała liczyć tylko na męża bo o opiece wytchnieniowej to za morzami słyszeli. Że jak zechce iść do kina to najwyżej na My Little Ponny.  Że z zazdrością będę patrzyła jak walczą za morzem żeby z dobowej pomocy nie zabierali im paru godzin. Że będę musiała wstydzić się tego co mam choć pracowałam od 19 roku życia na paru etatach na to. Że byłoby najlepiej jakbym ubrała worek pokutny i przepraszała, że mam takie a nie inne dziecko. Że to, że w sumie kocham moje życie i chce się nim cieszyć będzie źle odbierane.

Nigdy nie myślałam…

Że będę drżała na samą myśl  o przyszłości mojego dziecka. Że wiedząc, że kolejnej ciąży mogę ja albo dziecko nie przeżyć będę się bała przytulić do męża. Że będę drżeć na myśl o dorosłości mojego dziecka. Że nie będę chciała oglądać telewizji. Że nie będę chciała słuchać radia. Że nie będę chciała słuchać co potrafi dziać się za murami różnych instytucji, które mają dać opiekę i wsparcie osobom, które jej potrzebują. Że nie będę potrafiła przeżyć kolejnej ciąży niepokalanie poczętej w takim miejscu.

Nienawidzę jak ktoś mi mówi co mam robić. Lubię mieć wybór. I choć nie popieram wielu rozwiązań. I choć boję się tego co i w jakim celu jest wykorzystywane. I choć polityka dla mnie to bagno. Nie chcę musieć bać się każdego dnia. To co już mam i to o co bać się muszę już mi wystarczy.

Chce mieć wybór.  Ja i moja córka!

 

 

 

Hallo Wiosno gdzie jesteś?

Oj w tym tygodniu to już zupełnie zaklinanie wiosny nam nie wyszło. Serdecznie przepraszamy. Staraliśmy się, planowaliśmy ale nie wyszło ;-p  Taki mamy klimat. Ale chyba nas więcej było co?? Bo mamy znowu zimę. ( Tak wiem, że wiosna jeszcze nie oficjalnie ale po poprzednim tygodniu to by sie już chciało!) Dzisiaj u nas – 7. A my tak bardzo bardzo byśmy w tym roku chcieli już ciepełka. No nie ma co trzeba tą wiosnę zaklinać i wołać.  Hallo Wiosno!!! Dawaj! Czekamy!!

Pomimo mrozu umyłam dziś u Lilki w pokoiku szybko okno. Słońce pięknie grzało to się skusiłam. Trochę wysiłku fizycznego i będzie łatwiej poukładać wszystko w głowie. W Tesco znalazłam fajne wiosenne żelowe ozdoby na okno, dzięki którym słońce maluje w Lili pokoju piękne refleksy. Lilka zachwycona! Mamy w pokoiku trochę wiosny. Choć chciałoby się więcej.

W ogóle ten tydzień jakoś nam nie wyszedł.

Jedno sypało się za drugim. Przede wszystkim Lilkowa forma się posypała. A wszystkich nas dopadło totalne przesilenie zimowo – wiosenne. Ani humory nie dopisywały ani siły. O wenie twórczej nie mówiąc. Najchętniej byśmy spali i nabierali sił a nie do końca niestety było to możliwe. Lilka wymagała 1005 % naszej uwagi. I 10007 % sił i energii! Ale wychodzimy na prostą. Naprawiamy co było. I liczymy wiosno, że jednak przyjdziesz jak najszybciej! Dużo Ci nie zostało.

Widzieliśmy już wracające do nas bociany. I chyba dwie czaple nam nad domem przeleciały. I to w sumie wszystko z naszych planów marcowych co zrealizowaliśmy w tym tygodniu. Obserwowanie przyrody. Choć to też głównie przez okno. Bo gdy było pięknie Lilka była na innym świecie. A gdy zrobiło się już lepiej zrobiło się tak zimno, że księżniczka niema zupełnie ochoty wychodzić. A co będzie marznąć? I w sumie się jej nie dziwie.

A nie nie przepraszam. Słuchałyśmy muzyczki dużo. Jakoś tak pasowała nam w poprzednim tygodniu muzyka klasyczna. A zwłaszcza Cztery pory roku Vivaldiego w interpretacji Nigela Kennediego . Ale jakoś wiośnie chyba się nie spodobało? Albo nasi sąsiedzi latający po niebie zagłuszyli nasze wołanie wiosny!  No bo jak? Wiosno! No chodź już!

Choć dobra nic nie mówię. U nas śniegu nie ma a widziałam, że w wielu miejscach biało!

A u WAS?

 

 

Pod naszym kamieniem

 

Tak sobie wymyśliłam, zaplanowałam ( wiadomo bez planu się nie da), że we wtorki będę pisać Wam o naszych perypetiach rodzinnych. O tym jak się żyje pod  naszym kamieniem. Najlepiej zabawne anegdoty z naszego życia. No i przychodzi taki wtorek i dupa nie będzie wesoło, nie będzie anegdotek. Me serce dziś w rozsypce.

Blog

Tak sobie wymyśliłam, że chcę rozkręcić tego bloga. Że chcę go pisać nie tylko dla pozyskiwania procentów czy darowizn. Bo tak naprawdę nie mam na to jakiejś wielkiej siły. Nie potrafię. Przychodzi mi to bardzo trudno. Wiem, że muszę walczyć o moje dziecko. Wiem, że potrzebne są do tego pieniądze. I nie jest mi łatwo. Ale będę. Jak tylko będę potrafiła. A i konkurencja, że tak to dobitnie napiszę, jest ogromna. Rodzice prześcigają się w sposobach pozyskiwania darczyńców. A co najgorsze często przynosi to przy okazji opłakany skutek. To jak jesteśmy my, rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem postrzegani, odbiera chęć do czegokolwiek. Do walki.

Pominę milczeniem całą mało fajną “horom curkem” czy jak to się tam pisało. Nie wiem czy to desperacja. Czy głupota. Ale krzywdzi. Krzywdzi nas rodziców. A przede wszystkim dzieci. Z roku na rok spada ilość wpłat z 1% na subkoncie Lilianny i znajomych dzieci. O darowiznach już w ogóle nie wspominając. Rozumiem. Liczymy się z tym. Taka kolej rzeczy. Ale z roku na rok przybywa niestety ludzi, którzy nie chcą w ogóle przekazać swojego 1% na potrzebujących.

Kuba

No dobra ale nie do końca o tym dziś chciałam pisać. Chciałam napisać o wspaniałej rodzinie. Wspaniałej mamie. Wspaniałym chłopcu. Dla których świat nie miał granic pomimo niepełnosprawności. Tak jak oni zbierali wspomnienia, jak oni celebrowali każdą chwilę to naprawdę ze świeczką szukać. Myślę, że inspirowali wielu. Odwagą! Uśmiechem! Radością życia.  Nas napewno!

I kiedy patrzę na nich to zazdroszczę i wiem, że chcę dać Lilce ile tylko się da. Żeby nie żałować, żeby mieć co wspominać. Żeby być tu i teraz. Bo doskonale wiem, że każda chwila jest na wagę złota. Że nie znasz dnia ani godziny. I jak spojrzę to wiele jest takich rodzin. Które chcą. Które chcą pokazać Wam co pod tym naszym kamieniem jest. Że wcale nie jest tak ciemno i źle. Że się da. Że my tak naprawdę żyjemy tak jak Wy. Tylko mamy o jeden pagórek więcej. Czasami mniej czasami bardziej stromy. Każdy ma jakiś. I że jak już się nauczymy to się da. Wymaga to czasu. Inni szybciej inni później do tego dojdą. Ale się da. I nie trzeba nas się bać. Bo my nie zarażamy. To nie jest dżuma czy inna gorączka krwotoczna. To niepełnoprawność, genetyka a często ludzki błąd za który przychodzi płacić nam.

I może jestem naiwna. I może jestem idealistką. Ale jeżeli choć jedna osoba przekona się i przestanie się nas bać będę wiedziała, że warto.  A jak nie to chociaż sobie popiszę. Kiedyś bardzo lubiłam i podobno nie najgorzej to robiłam. Może mi wróci.

A dziś myślami jestem z rodzicami Kuby. I serce mi pęka na milion kawałeczków. Bo serce Kubusia stanęło na wieki…

Ilona to wszytko przez Ciebie!!!

 

Ilona to wszystko przez ciebie!  No jak można o 10 rano mówić o makaronie? No jak? Tak przed obiadem? I tak publicznie? I jeszcze kusić, że nie ma kalorii. No jak?!

No ni jak musze teraz zrobić makaron na obiad. Na wczesny obiad. Znowu! Wczoraj była lasania. ( nie róbcie nigdy makaronu do lasanii z maki orkiszowej ( blehhhh)). Trzeba by się zrehabilitować. I coś smacznego zrobić tym razem.

Tylko z czym ja ten makaron dziś zrobię?

Boczek poszedł na śniadanie, pomidory niejadalne o tej porze roku, mielone wyszło wczoraj. Do najbliższego sklepu  4 km w jedną stronę. Temperatura- 13. Odczuwalna -19. Prawa jazdy jeszcze sobie nie wydrukowałam. Zresztą nie powiedziane, że tam coś dobrego dostane. Stare śledzie i golonkę to może. A no i hamburgery dla naszych kochanych amerykańskich sąsiadów.

Twaróg? Truskawki? Śmietana? Taa Maciej będzie znów buczał, że obiadu nie było. Nie dość z bez mięsa to jeszcze na słodko! Lili nie tknie bo nie wyglada jak zawsze. I na dodatek słodkie. Słodka to jest galaretka truskawkowa do picia a nie makaron.

Czosnek, oliwa i parmezan? Nie, nie miałam jeść sera. Migreny. Ale jak makaron bez sera?  Może wege parmezan? Drożdże nieaktywne mam.  Ale zabierać sobie całą przyjemność?

A może jednak racja? Może ja sobie ten makaron odpuszczę? Miałam na tej wsi schudnąć… w końcu. A nie żreć makarony. Do Piccolo daleko to myślałam, że się odstawie. Nie gdzie tam.  Już prawie podrobiłam ten smak. No ale testów trzeba dalej. Ale to mięso….

Dobra będzie pomidorowa z makaronem.

To zawsze robie najlepiej na świecie! :-p

Przepis  zdradzę!  A co! Mój autorski! Najszybszy na świecie!

 

Smacznego!

Jak nie zwariować. Endorfiny.

 

Tak jak dzisiaj mi się nie chce to po prostu jest nie do opisania! . Słońce tak pięknie świeci. Normalnie wiosna. I w sumie gdyby nie to, że Lilka chora a Maciej w Wielkim Mieście to może bym wstała i poszła biegać?!  No i to -14. Tylko, że mi się taaak nie chce. Często tak mam ;-p A ty?? Ale wtedy przypominam sobie jak fajnie jest po. Jak już pobiegam czy poćwiczę albo zwyczajnie pospaceruje jest łatwiej. Tak to kolejny sposób na to jak nie zwariować!  Endorfiny!

Endorfiny to hormony szczęścia – odpowiadają za lepsze samopoczucie, uczucie przyjemności i dodają energii.

Ekstra tylko skąd je brać?

W naturalnych warunkach produkuje je każdy z nas. Wytwarzane są w przysadce mózgowej i rdzeniu kręgowym. Są endogennymi opioidami. Potrafią działać cuda:)

I całkiem prosto można naszym organizmom pomóc podnieść ich poziom w organizmie. Oto one:

Ta czarna kropka przed nami to tata. Kiedyś go dogonimy. Fajnie się biega samemu ale razem też jest wesoło!

Aktywność fizyczna. Kiedy mieszkaliśmy w mieście uwielbiałam biegać wczesnym rankiem. Raz, że najczęściej tylko wtedy mogłam, dwa ta cisza i spokój która panuje o poranku działa jak balsam. A już najfajniej było w niedzielę rano. Fajnie biegało się z sąsiadką bo wtedy miałyśmy najczęściej najzwyczajniej czas na plotki. Czekam na wyższe temperatury i wracam do produkcji hormonów szczęścia w ten sposób. Choć świetnie czuję się biegając w niskich temperaturach takie jak dziś przerażają. Ja nie wiem co roku mówię, że zainwestuje w odpowiednią garderobę ale jakoś zawsze nie wychodzi. Teraz najcześciej jednak wspieram się innymi metodami. Ale też wtedy gdy Lilka ma trudniejsze chwile i nie mogę wyjść z domu. Musze być blisko. I wtedy fajnie sprawdza się rower stacjonarny.  Polecam również trening z piłką ( podkradam Lilce tą taką rehabilitacyjną;-p). Super są też te dni kiedy jedziemy z Lilką na rehabilitacje na basenie.  Wtedy najlepiej czuję, że mam mięśnie. Ale pracę w ogródku też tu dopisuję.

Co mi to daje? Endorfiny! Spokój. Oderwanie się od wszystkiego.  Siły! Chwilę, kiedy nikt niczego ode mnie nie chce! Chyba dla tego jednak bieganie najfajniejsze. Wkładam buty na nogi, słuchawki w uszy i w pole! I choćby miało to być 15 minut daje wiele! I to nie jest bieganie wyczynowe. To mój rytm, moje tempo. Na olimpiadę nie pojadę ale swoje wygrywam. Tylko czasem, a nawet często, muszę najpierw z sobą powalczyć niestety. Zwłaszcza zimą.

I jak tu nie odpoczywać?

Bo wiem, że są też inne metody na podniesienie poziomu endorfin.

Taniec – pobudza zmysły i mózg, który wytwarza endorfiny pod wpływem ruchu. To w sumie aktywność fizyczna ale ma trochę więcej “plusów dodatnich”. Kiedy tańczymy zwłaszcza z kimś  dzięki przyjaznemu dotykowi, oprócz endorfin wydzielają się oksytocyna, serotonina, dopamina. Muzyka także oddziałuje na nasze mózgi. Dzięki niej czujemy się szczęśliwi i nastawieni pozytywnie do świata. Taniec dodatkowo pomaga w odchudzaniu i akceptacji własnego ciała. Czasami z Lilką włączamy muzyczkę na cały regulator i szalejemy. Tak jak nas muzyka niesie. Znaczy się tańczymy.  Kto to widział niech sobie lepiej nie przypomina teraz ;-p

Seks. Podczas aktu płciowego w naszych mózgach dzieje się magia.  Hormony szczęścia działają na nas pozytywnie i są naturalnym antydepresantem. I choć to sprawa, która bardzo często spada zupełnie na dalszy plan w rodzinach z niepełnosprawnym dzieckiem może warto o tym pamiętać i pielęgnować? Nie tylko ze względu na endorfiny. Ale to kiedyś…

Prysznic. Najlepiej raz zimny, a raz ciepły bo pobudza krążenie oraz dotlenia mózg. Przyczyni się nie tylko do lepszej pracy mózgu, ale i dobrej kondycji ciała. Cellulity i te sprawy na przykład. Dobrze jest zawsze zakończyć kąpiel takim zimnym prysznicem. Kiedyś nie lubiłam. Raczej wolałam się gotować w wrzątku. Teraz szukam odwagi na kąpiel w jeziorze nie koniecznie latem.

śmiech + wspólne głupotki = endorfiny

 

Śmiech – Dobry kabaret, komedia zawsze w cenie. Dobre towarzystwo. Gilgotki ( to uwielbia zwłaszcza Lilka). To wszystko wywołuje uśmiech na twarzy i pobudza endorfiny. Ostatnio popłakałam się prawie ze śmiechu oglądając to KLIK .

Twarz. Takie proste a jak skuteczne. Rozluźnij czoło, tak aby zniknęły zmarszczki i rozciągnij brwi. Odpręż się. Postaraj się przez dłuższy czas utrzymać gładkie czoło, ponieważ jest to sygnał do mózgu, że jesteś odprężony.  A jak połączysz to z Medytacją/ treningiem autogennym sukces jest murowany. I nie wpływa na dodatkowe kilogramy.

No i te gorzej wpływające na figurę:

Banan. Śledź. Owsianka.  Zawierają magnez, witaminę B, kwasy tłuszczowe omega-3 i inne substancje pobudzające organizm do produkcji endorfin. Owsianka zawiera węglowodany złożone, które przyczyniają się do podniesienia cukru we krwi i dodają energii, a jednocześnie poprawiają nastrój. Ale nie ma jak  Czekolada – podobno po zjedzeniu kawałka (nie koniecznie zaraz całej tabliczki) w naszym mózgu pobudzają się endorfiny. Przeciwdziała depresji i pobudza hormony szczęścia.

 

I oczywiście co najważniejsze. Umiar. Złoty środek. Wszytko w naszych granicach. Nic na siłę. Wszytko musi dawać nam komfort. Wszystko uzależnione jest od naszego stanu zdrowia. No i lepiej dawkować endorfiny małymi dawkami ale regularnie.

To co wy wybieracie na dziś? Albo jakie macie swoje patenty na podniesienie poziomu endorfin?

Jak tylko Lilka wstanie idziemy tańcować. A potem może smażone banany?

Pięknego niedzielnego popołudnia!

 


 

 O innych patentach na to jak nie zwariować możecie poczytać: