Jak nie zwariować. Śpij.

Kiedy urodziła się chęć opisania Wam patentów jak nie zwariować, mając dziecko powiedzmy trochę bardziej wymagające, zrobiłam sobie listę ( ten typ tak ma, że bez listy ani rusz).

I w sumie lista nadal się rozwija. Ale jedną z najważniejszych i najtrudniejszych do ogarnięcia spraw, zarówno w moim jak i Maćka odczuciu jest sen. Dlatego dziś o naszych patentach związanych ze snem.

Pewnie teraz pukasz się w głowę jak sen? Zwłaszcza mając małe dziecko albo będąc na początku wyjątkowej drogi rodzica niepełnosprawnego dziecka.
Ale nie da się ukryć, że jest to jeden z najważniejszych aspektów tego jak nie zwariować. Ba każdy człowiek powinien o tym codziennie pamiętać. Każdy dla własnego zdrowia powinien dbać o regularny rytm dobowy i zdrowy sen.
Naszym organizmem rządzą hormony. A nasze hormony są naturalnie zsynchronizowane ze słońcem. Dlatego wszelkie zaburzenia rytmu dobowego wpływają na stan układu hormonalnego a dalej odbijają się na śnie, masie ciała, czy odporności.  W dzień, kiedy jest jasno powinniśmy “pracować” a w nocy kiedy panuje mrok spać. Ba dobrze by było jakbyśmy jeszcze regulowali to razem z porami roku.

Jeżeli tak jam my jesteś rodzicem wyjątkowego dziecka pewnie zmagasz się z permanentnym zmęczeniem. Być może zmagasz się z wycieńczonymi nadnerczami a może jeszcze do tego nawarstwiają się jakieś dolegliwości.  A może Twoje dziecko, podobnie jak Lilka, ma problemy z rytmem dobowym, które są wpisane w chorobę. A może leki które dziecko przyjmuję potęgują sprawę? Jeżeli tak jak my masz dziecko które potrafi nie spać po 48h to pamiętaj wysypiaj się!

Ale jeżeli jesteś po prostu rodzicem, przepracowanym menadżerem, wykończonym studentem czy przemęczoną wieloetatową panią domu jaknajbardziej Ciebie to też dotyczy 😉
Najlepiej byłoby gdybyś spał kiedy jest ciemno a wstawał kiedy świta. Ale nie oszukujmy się niestety nie zawsze jest taka możliwość. Dlatego śpij kiedy się da. Weź do serca dobre rady w stylu śpij jak śpi dziecko. Choć ja też często (ba nadal czasem to robię niestety) jak tylko Lilka zasypiała zabierałam się za prace domowe, nadrabiałam wszelkie zaległości. I to mój błąd wielokrotnie. Bo bałagan nie zając a na obiad naprawdę da się coś wykombinować w 20 minut. A wieczorem kiedy moje dziecko mnie najbardziej potrzebuje padam na pyszczek i szukam super glue żeby powieki były w odpowiednim miejscu. A wtedy zdarza się ze nie daje rady i wybucham. Łatwo się irytuje, potrafi mnie wkurzyć najmniejsza pierdoła. Hormony buzują a zmęczenie pokazuje prawdziwe oblicze.
Dlatego najważniejsze żeby nie zwariować to wysypiać się. Ale zapytasz no dobra ale jak. Musze pilnować dziecka. Ono nie śpi/budzi się/ ma napady/ musze karmić / przewinąć/ zmienić pozycje. Mam na jutro ważny projekt/ egzamin/ to czy tamto.

Bądź sprytny ( wybież to co najbardziej Tobie pasuje i wprowadź w życie):

  1. Dziel obowiązki. Nie bądź “Zosia samosią”. Poproś o pomoc. Wiem, że czasem nie jest łatwo ( cały czas uczę się jak nie być tą Zosią;-p).
  2. Naucz innych jak zajmować się dzieckiem. Jak zrobić  w domu to czy tamto. I patrz wyżej. 
  3. Śpij blisko dziecka albo z nim. Nam odpowiada najbardziej spanie z Lilką. Tak nam wygodniej. Często bywa tak, że zasypia w swoim łóżku a potem w środku nocy i tak kończymy w jednym.  Ciężko śpi się w jej łóżeczku ale o wiele gorzej śpi się na podłodze albo biega do niej co 5 minut bo piszczy to czy tamto urządzenie. Dlatego często to ona ląduje w naszym dużym łóżku. Kiedy śpi przy mnie jestem spokojniejsza. Ba i ona jest spokojniejsza i lepiej śpi gdy jesteśmy przy niej. Zresztą o wspólnym spaniu możecie poczytać w wielu miejscach. Jest wielu zwolenników jak i przeciwników. I szanujmy to. Niech każdy robi jak uważa i jest mu z tym dobrze.
  4. Śpij w dzień. Choć optymalnie jest wstawać z kurami i z nimi kłaść się spać nie oszukujmy się czasem się nie da. My cały czas staramy się do tego dążyć i choć, życie na wsi temu sprzyja, to niestety nie zawsze to nam wychodzi. Dlatego nadrabiamy drzemkami w dzień jeżeli jest to możliwe. Czasami lepiej wyspać się w dzień niż nie spać wcale. Nasz kortyzol lubi kiedy się wyśpimy. Ma mniej roboty. A Ty po takiej drzemce będziesz efektywniejszy, spokojniejszy, szczęśliwszy.
  5. Odsypiaj w weekendy. Ja mam święte niedzielne popołudnia. Najczęściej wtedy najzwyczajniej padam na pyszczek. Są tygodnie kiedy ta niedziela jest dla mnie jak  plaster na odleżyny który ukoi. Bo nie ma możliwości wszystkiego co powyżej. Ale są tygodnie, że nie mam takiej potrzeby.
  6. Próbuj uregulować dzień i noc.  To chyba najtrudniejsze ale i najważniejsze w naszym życiu. O ile łatwiej przyjdzie to zdrowemu człowiekowi. Rodzicom zdrowych niemowlaków tak rodzicom wyjątkowych dzieciaczków przychodzi to o wiele trudniej. Ale wszelkie próby nie powinny zaszkodzić a wręcz wyjść na dobre. No ale jak to robić? Tak jak wam serce i organizm podpowiada. Tak jak wam choroba pozwala. Po swojemu. U nas sprawdza się spokojny tryb życia, spacery, patrzenie w słońce ( zwłaszcza piękne czerwone) bez okularów p/ słonecznych, szeroko pojęta higiena snu ( wietrzenie, odpowiednia temperatura, nawilżenie powietrza, ograniczenie sztucznego światła itp.), dieta, endorfiny w odpowiednich dawkach ;-p, rytm dnia.

 

Wiadomo, nie da się zawsze tak w 100%.  Jak się żyje na bombie to w ciągu sekund wszytko może zostać wywrócone do góry nogami.  Ale wiadomo człowiek dąży do tego, żeby było mu dobrze.

 

U nas sprawdza się takie podejście. Przechodziliśmy różne etapy, wymyślaliśmy, szukaliśmy na rożnych frontach. Czasami udaje się tak czasami nie.  A jak nie to nie jest to koniec świata. Czasami padamy na twarz i nie ma że się da. Czasami oboje jesteśmy potrzebni Lilce i nie da się odespać, wyręczyć. Czasami mamy tak, że wszyscy się razem zsynchronizujemy i działamy jak jeden dobrze naoliwiony mechanizm. Czasem jedno zgrzyta. Ale jakoś razem próbujemy dążyć do złotego środka. Żeby było nam dobrze.

 

Także ten tego ja idę spać a Wy napiszcie jakie u Was patenty się sprawdzają. Może i u nas się sprawdzą.

I podkreślę jeszcze raz, żeby nie było wątpliwości, u nas sprawdza się to. Ale to u nas. Każdy jest inny. Ma inne potrzeby i trudności do opanowania.

Dobranoc :-*

A już na sam koniec parę pięknych zachodów słońca z naszych popołudniowych spacerów po okolicy. Może Was zachęcą abyście wyszli i pooglądali ten koło Was.

 

 

Po tatowemu: Part 1

 

Choroba Lilianny jest.  I będzie. Wiem.

Są dni kiedy myślimy, że umiemy z nią walczyć.

Są też takie dni kiedy to ona z nami wygrywa.

Po prostu uczymy się z nią żyć.

Lilki życie wspierają różne rurki, pompy i całe miliony różnych sprzętów, rzesze ludzi od lekarzy, pielęgniarek i fizjoterapeutów po różnej maści innych specjalistów.

Lilki, nasze, życie jest jakie jest.

Ale jest. Jest nasze.

Tyle w temacie.

Lepiej napić się “kakauka”.

Od taty najlepsze.

No dobra i wyspać się.

Miłego dnia.

Lepiej…

Kiedy myśleliśmy, że jest dobrze. 
Że wychodzimy na prostą. 
Że teraz to juz tylko z górki będzie.
Że tak naprawdę to wszytko to był zły sen i będzie juz tylko zawsze dobrze!
Kiedy nieśmiało zaczęliśmy snuć plany.
Kiedy myśleliśmy, że zaczniemy małymi krokami realizować nasze marzenia.
Tak nieśmiało. 
Tylko pomyśleliśmy, że może niedługo…

Niedługo to się w łóżku miejsce skończy :-p 
I wróciliśmy do początku.
Zerwaliśmy ze snem.
Zaczynamy wiele spraw od nowa.
Lilka zaczyna.
Wracamy do podstaw.
Boimy się zasypiać i otwierać rano oczy.
Zamiast robić nocne podchody, szykować święta…
No ale nic nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło.
Mamy juz doświadczenie.
Wiemy jakich błędów nie popełniać.
I idzie nam to juz lepiej, inaczej.
Oby nas jak najmniej zaskakiwało.
Mamy sprzęty.
Mamy WAS!!!
I jesteśmy!
A to najważniejsze!

Lepiej… kiedyś będzie.
Następny Wpis będzie bardziej optymistyczny. Obiecuję 🙂 
Trzymajcie się ciepło w ten jesienny czas!

Niemoc


Dzisiaj nie będzie pięknego zdjęciowego postu o ogniskach, szkole czy zupach. 
Nie będzie fajnie i optymistycznie
Nie będzie pięknych zdjęć.
Bo ten tydzień kompletnie taki nie był.
Ten tydzień był długi i trudny.
Deszczowy. Wietrzny i napadowy.
Męczący.
Jęczący.
A może infekcja a może pogoda a może coś. No ale co?

Nieprzespane noce. 
Ból.
Zwalniające serce.
Wyjący pulsoksymetr. 
Warczący ssak. 
Piszczący koncentrator. 
Takie dni i noce.
Tak po prostu.
Chyba po to żeby nie zakrztusić się radością i szczęściem. 
Choć suma sumarum narzekać nie powinniśmy ale chyba tak trochę przyzwyczailiśmy się do dobrego.
Bo do tego naprawdę łatwo się przyzwyczaić.
Mieliśmy nadzieje, że przyjdzie jesień i przejdzie gładko. Damy radę. Będzie stabilnie.
No ale nie jest…
Trzymajcie kciuki mocno.
Za nas.
Za Lili najbardziej.
Ale i nam kciuki się przydadzą.
Po takich dobrych dniach te złe bolą chyba mocniej niż kiedyś kiedy tylko takie dni znaliśmy…
To se ponarzekałam.
Tak potrafię, naprawdę ?
Jestem tylko człowiekiem.

A teraz idę wyrzucić śmieci.
Zrobię sobie 3 minutowy spacer.
Dobrze mi zrobi.
Czasem trzeba…

Mama Aga
Nelka jak balsam na suchą skórę. W trudnych chwilach pomaga jak nikt inny.

Lagom

Dziś będzie do znudzenia o tym samym.
O złotym środku.
O cieszeniu się chwilą.
O celebrowaniu tu i teraz.
Tak wiem tak do znudzenia o tym tu piszemy.
Ale co jakiś czas tak mocno mocno życie o tym nam przypomina.
W tym tygodniu przypomniało parokrotnie. Nam i naszym znajomym.

Bo kiedy w piękny jesienny słoneczny dzień poszliśmy z Lilką  szukać kasztanów do parku a skończyliśmy na placu zabaw. Bo nawet wtedy kiedy jakaś mama ostentacyjnie zabrała swoje dziecko z tego samego placu zabaw bo bała się o swoje maleństwo. No wiadomo Lilka zaraża niepełnosprawnością, robi krzywdę albo nie wiem co jeszcze. No ale mniejsza z tym. To nie o tym miało być.  I kiedy Lilka całą sobą cieszyła się tą zabawą. Kiedy próbowała tymi nogami machać, żeby się bujać. I wtedy kiedy kopała koparą wielką dziurę. Tak po prostu jak inne dzieci. To to było szczęściem. Wtedy kiedy obudziliśmy się następnego dnia i uświadomiliśmy sobie, że to już osiem lat Lilka jest z nami. To to jest szczęście. Bo to cudne osiem lat. Choć trudne. I pomimo, że dzień wcześniej, po tym cudnym poranku na placu zabaw, walczyliśmy z napadami, wymiotami i złym stanem naszej księżniczki,  to to że możemy być tu i teraz wszyscy razem było najważniejsze. Jest najważniejsze.

Tak naprawdę nie wiesz co gdzie i kiedy. I czy na prawdę warto pędzić nie wiadomo dokąd i nie wiadomo za czym choć ma to swoje nazwy i każdy z nas wie, że tak naprawdę to szczęścia nie przynosi?  I tak wiem, że pieniądze szczęścia nie dają ale bez nich żyć trudno. Wiem o tym doskonale. Co roku proszę Was o 1% dla mojej córki, cały czas o tym myślę jak zorganizować i zapewnić jej wszytko, żeby miała to czego potrzebuje żeby wręcz powiem żyć. I choć zabiera mi to sen z powiek to chcę aby te wszystkie chwile były najważniejsze. Żeby Lili była zwyczajnie szczęśliwa. I choć to trudne, próbuje patrzeć oczami Lilki na to wszytko. A dla niej najważniejsze to teraz teatr świeżaków, który zrobiłyśmy z kartonu po odżywce z żywieniówki, farb i papieru kolorowego. Że dla niej to codziennie te same rytuały przy zasypianiu i do znudzenia te same Kołysanki – Utulanki. I brak naszego pośpiechu i czas który spędza z nami. Bo dla niej inne rzeczy są teraz nie istotne. A znów dla nas to szczęście, że ona jest.

I wczoraj kiedy nie miałyśmy łatwego dnia obie. I kiedy już po południu najzwyczajniej obie się poryczałyśmy z bezsilności. To to też było szczęście. Bo mogłyśmy… Bo jesteśmy… Bo żyjemy…

źródło: www.utilitydesign.co.uk

I chyba o to wszytko się rozchodzi w życiu… o życie i znalezienie swojego szczęścia.  Swojego szczęścia. Ja kocham być mamą i “kurą domową”. A może  dla kogoś to pieniądze, gonitwa i wyścig szczurów. Znalezienie tego złotego środka to szczęście.

I tego Wam życzę.
Jak to teraz modnie po skandynawsku a w sumie szwedzku: lagom. Coś w tym jest.

Mama