Coś się kończy coś się zaczyna.

Koniec roku to zawsze gorący okres.
Koniec roku to podsumowania.
Koniec roku to plany.

Grudzień był w naszym domu wyjątkowo gorący.
Dom pachnący świętami, ludźmi,  mikołajami i prezentami.
Po raz kolejny przekonaliśmy się, że wiele osób o nas pamięta.
Było mnóstwo wzruszeń.
Aż trudno wszystkich wymienić.
Odwiedzili mnie na przykład młodzi adepci tajemnej wiedzy medycznej – studenci pierwszego roku Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. Bardzo cieszymy się “rośnie” nam taka młoda światła kadra:) Trzymam za Was bardzo mocno kciuki bo nie łatwa droga przed Wami. Obiecajcie, że się nie dacie rutynie i systemowi?! Pozdrawiam cała grupę 1 I roku wydz. lekarskiego. :-*

Odwiedzin było jeszcze duuużo… ale jakbym miała wymieniać to już pewnie przestalibyście czytać.
Bardzo wszystkim osobom, które o mnie pamiętały dziękuję. Dziękuję za wszystkie prezenty ( choć podobno wszystkich jeszcze nie widziałam co by mi się w głowie nie przewróciło ;-p). Wszystkim, którzy chcieli ale nie daliśmy rady się spotkać obiecuję, że się zobaczymy. Z wieloma osobami bardzo tęsknie i mam nadzieję, że uda mi się do Was przyjechać albo wy będziecie mogli mnie odwiedzić. Mam nadzieję, że wszystkie kartki i życzenia dotarły. Moje zdrowie najważniejsze. Umiar, złoty środek. Nadmiar bodźców źle się kończy. Próbujemy korzystać z przerwy międzyświątecznej co by nabrać sił do dalszej walki. I wy odpocznijcie!

Niewielki mix świąteczny

Z ważnych spraw jeszcze. Nie mogę nie wspomnieć o tym, że zakończyło się księgowanie przez fundację przekazanego przez Was procentu.
Bardzo dziękujemy za każdą wpłatę. To dla mnie i moich rodziców bardzo ważne wsparcie, bo i moje potrzeby są ogromne. W tym roku jak i w poprzednich pieniądze przeznaczymy na wsparcie mojego zdrowia przez specjalistów medycyny akademickiej jak i alternatywnej, na rehabilitację, wszelkie dziwne terapie, sprzęty, leki i całe wielkie mnóstwo innych rzeczy o których nawet pewnie nie pamiętam bo są tak potrzebne, że aż się je traktuje jako naturalne ( choć pewnie byście się zdziwili jakbym zaczęła wymieniać). To wszytko do kupy cuzamen, jak to mawia mama, pomaga mi być.
Im jestem starsza tym potrzeby większe, inne a i procenty inne. Dzieci potrzebujących coraz więcej.
Dlatego po stokroć dziękujemy i prosimy pamiętajcie o mnie i w przyszłym roku.

Była też u mnie telewizja. Pomęczyli mnie przed kamerą.  Dobra nie było tak źle. Mama tylko coś beczała za dużo;-p ale za to Honda (piesek) spisała się na medal. Będzie reportaż o mojej walce. O mojej przyszłości. Wszytko w związku z ciągle aktualną zbiórką na koncentrator tlenu. Z prawie 17 tyś. dzięki m.in. koncertowi zorganizowanemu przez moją szkołę w listopadzie udało się już uzbierać niespełna 1/3. Bardzo dziękujemy!

Zdjęć z TVP nie mamy ale z pogawędek z Hondą coś mam ;-p

Jak widzicie trochę tego się uzbierało do opisania, a to tylko namiastka tego wszystkiego.
Szkoła, rehabilitacja, terapie, wolontariusze, dzieciaki, znajomi,  lekarze, pobrania krwi, wymiany pegów, neurolodzy, nefrolodzy, kawy, herbaty, bale i inne cuda na kiju. A gdzie tu jeszcze codzienność? Tata do kina albo mama na biegi? Albo czas na kucyki? A słodkie lenistwo? Hihi… A jeszcze na to czasami jak trzaśnie epi albo hiperaktywność czy infekcja ( a zawsze jak mi za dużo to tak się kończy)?! Ale już niedługo ferie. Plany są, teraz żeby nie zapeszyć trzeba się pilnować.
Ba planów na nadchodzący rok dużo. Mamy nadzieję, że nic ich nie pokrzyżuje.
Odganiamy wszelkie choróbska, katastrofy i inne nocne uchwały :-p
Mamy nadzieję, że nadchodzący rok będzie dla naszej rodziny lepszy. Spokojniejszy.
Bardzo potrzebujemy spokoju… normalności… naszej normalności.
Ten bardzo nam dał popalić. Zwłaszcza pierwsza połowa.
Zwłaszcza “majowe” wydarzenia.
A kysz!!

I wam życzymy Wszytkiego co najlepsze!
O czym tylko marzycie niech się spełni.
Szczęśliwego Nowego Roku!

Wasza Lilijka.

Optyk

Jesteśmy tu i teraz.
Lila, Mama, Tata i Kot. 
Taka mała zwykła podstawowa
jednostka społeczeństwa.
Rano cieszymy się, bo świeci słońce, lub dopiero zaświeci,
bo czasami rano to środek nocy.
Kiedy ktoś puka do drzwi cieszymy się, bo mamy gości, nawet
jak to szkolne obowiązki czy wizyty lekarsko-pielegniarsko-rehabilitacyjne.
Kiedy krzyczę, wrzeszczę i biję cieszymy się, bo reaguję.
Kiedy mówię, choć nie wyraźnie cieszymy się, bo mogę.
Kiedy charczę, krztuszę się i duszę i trzeba mnie odessać cieszymy
się, bo oddycham.
Kiedy pęka kolejny balonik, czy cieknie z rurki w brzuchu
cieszymy się, bo są możliwości.
Kiedy słyszymy kap kap kap cieszymy się, bo jem.
Kiedy przechodzi kolejny napad cieszymy się, bo mimo
wszystko wygrywamy.
Kiedy spokojnie sobie śpię cieszymy się, bo jestem.
Czasami życie jest najlepszym optykiem sprawiającym nam
dobre okulary.
Ciesz się wszystkim 
tu i teraz.
Bo to najważniejsze.
Ale marz… marzenia budują jutro.

Dzień dobry !

„Jest jest brawo kochanie!!” – krzyczy mama. „Udało się!”
Dzieńdoberek!!
No zrobiłam siusiu, też mi nowość,  udało się. Jak chce to robię.
No fakt czekała z jakimś pojemnikiem znów. I tak co 2 dzień.
No ale  nie wsadzała dziś mi rurki tam.  Czasami trzeba wiem ale to baraardzo złe. Boli
i w ogóle. Kto by lubił. Mama też nie lubi tego robić więc leżymy tak czasami
długo i czekamy na te kropelki. No trzeba trzymać rękę na plusie. Pilnować. Coś
tam się pojawiło ostatnio i rodzice się denerwują i sprawdzają. Tata ma dziś
misje od rana. Najpierw zawiezie siuśki do Pani Doroty. Pani Dorota pod
mikroskopem wszystko sprawdzi bo nie zawsze wystarczy sprawdzić w domu. Potem
musi zawieść nowe orzeczenie do jakiegoś OPS czy coś. Potem jeszcze mama cos o
jakimś NFZ truje bo się jakaś karta na pieluchy skończyła. Wiecie dopłacają do
2 pieluch dziennie. Oni chyba nie wiedzą, że ja zasikam takich pieluch i 12
dziennie. Tata to musi ich chyba uświadomić, ze jest inaczej;-p
Leki, leki, wody, mleki….
No dobra teraz niech mi bajki włączą bo się zmęczyłam tym
siuraniem. Nie??? Znów coś? Opatrunek? Nieeeeeeeeeeee… Nie lubię. Oj jak ja nie
lubię. Nie lubię jak mi cos robią przy tej mojej rurce w brzuchu. Boli. Nawet
jak mi jeść dają. A ciągle cos dają. O 7 leki, o 7:30 „mleko”, o 8 leki, o 9:30
herbatkę pokrzywową z żurawiną i leki, o 11 „mleko” i leki, o 12:30 wodę i
leki, o 14 „mleko” i leki, o 15:30 herbatkę i leki, o 17 „mleko” i leki, o
18:30 woda …. I tak zgadliście leki, o 20 leki i „mleko”, o 22 „mleko” i leki,
o 24 leki. O i mam przerwę w końcu. Normalnie czasami mnie trafia. No ile
można. No ale fakt trzeba. Jak Pilnują ile pije, ważą te pieluchy, pilnują ile
wydalam to czuje się fajnie. No ale roboty troszkę jest. Jakieś masaże, przychodzą
rehabilitanci, zaraz zacznie się znów szkoła, co 2- 3 dzień walka z kupą,
inhalacje, klepanie i inne cuda. A jeszcze jak się coś dzieje? Np. odwiedza mnie pani Epi….

  

A jeszcze do tego trzeba dorzucić zwykłą prozę
dnia jakieś pranie, mycie naczyń czy zwykły obiad.  A przecież mama siedzi w domu i nic nie robi ;-p Nic dziwnego, ze
czasami pada przed ta 24 i tata pompę musiał się nauczyć obsługiwać ;-p No w
końcu mój rycerz nie? Rycerze wszystko potrafią. No właśnie jeszcze się bawić
muszą ze mną. A to też nie łatwe. Np. czytanie
cały dzień w kółko jednej i tej samej książeczki. Albo zabawa w „zabieg”
albo „piknik” albo w „kasę”. I tak non stop przez pół dnia. I nie może być za
każdym razem inaczej. Jeden scenariusz i już.

W sumie  teraz na topie jest Peppa w sklepie no ale zdjęcia brak
Muszę mamę namówić co by Wam pokazała kiedyś taki nasz
dzień. No ale nie wiem czy będzie zadowolona jak jeszcze każe jej zdjęcia robić
przy wszystkim.
Dobra włączyli bajki. Niech se to śniadanie zjedzą. Chyba
nic nie będę chciała. Ale niech oni tez nic nie chcą.
Przykładu nie bierzcie. Wiemy, że to mało wychowawcze.