Możesz pomóc

Jesteśmy rodzicami prawie 14-letniej Lilianny, która cierpi przez chorobę , która niszczy jej mały organizm.

A to znaczy, że choć nasza córka jest niezwykle dzielną małą wojowniczką, to jednak wobec objawów i konsekwencji swojej choroby pozostaje zupełnie bezbronna. Jest całkowicie bezradna – a razem z nią i my, jej rodzice – wobec silnych, trudnych do przewidzenia i czasem niemożliwych do opanowania, wycieńczających napadów epileptycznych. Są niczym tornado, którego niszczycielskiej siły nie da się zatrzymać, i która pozostawia po sobie wiele zniszczeń. Zniszczeń, które staramy się mozolnie odbudować zanim kolejny atak nadejdzie, ponownie skrajnie wyczerpując Liliankę i niwecząc wiele ciężkiej pracy, którą razem z nią wkładamy w codzienną rehabilitację, terapię, diagnostykę, suplementację, pielęgnację.

Lilika ma problemy z mówieniem, chodzeniem a nawet jedzeniem. W tej chwili karmiona jest przez tzw. PEGa. Co oznacz, że jest karmiona bezpośrednio przez dziurkę do żołądka. Jej nerki nie pracują samodzielnie. Jej odporność jest bardzo niska. Ma również problemy z krwią i ze strony układu oddechowego, okresowo wymaga tlenoterapii.  I wiele wiele innych problemów, które stały się po prostu codziennością naszej rodziny.

Jej stan funkcjonalny potrafi zmieniać się z dnia na dzień. 

Wg specjalistów przyczyną pogarszającego się stanu Lilki jest choroba metaboliczna. Bez rehabilitacji, terapii, właściwej pielęgnacji, suplementacji i diety oraz bez podejmowania kolejnych prób diagnostycznych, stan Lilianki będzie się pogarszał z każdym dniem. I choć miłości, wytrwałości, wiary , nadziei i determinacji do zmagania się z chorobą Lilianki mamy niespożyte pokłady, to jednak brakuje nam bardzo ważnej rzeczy – pieniędzy. Ze względu na konieczność całodobowej opieki nad córeczką tylko jedno z nas, tata Lilianki, pracuje zawodowo.Jeżeli możecie nam pomóc w zdobyciu środków finansowych dla Lilianki, z ogromną wdzięcznością je przyjmiemy i przeznaczymy na wszystkie te rzeczy, które dają Liliance szanse i wsparcie: hipoterapię, kinezyterapię, zajęcia na basenie, turnusy rehabilitacyjne, specjalistyczną wielopoziomową diagnostykę i wiele innych form terapii, z których jesteśmy zmuszeni korzystać prywatnie, ze względu na niewystarczające wobec potrzeb córeczki limity NFZ. Będziemy wdzięczni za każdą pomoc i obiecujemy, że do każdej otrzymanej od Was złotówki dołożymy swój wysiłek, wiarę, wytrwałość i miłość, by wykorzystać jak najlepiej to, co ofiarujecie nam z chęci pomocy i prosto z serca.

Agnieszka i Maciej Krzyżosiak, rodzice Lilianny”