Wypalenie

Listopad to taki trudny miesiąc. Ciemny, smutny i ponury. Każdy ratuje się jak może. Po internecie, krążą dziesiątki sposobów jak przetrwać listopad. Jesień.
Nie dalej jak wczoraj rozmawiałam z koleżanką o naszym życiu. O życiu rodziców dzieci ze specjalnymi potrzebami. O tych wszystkich bliskich nam rodzinach z gwiazdką. O tym skąd biorą siły. O wyczerpaniu rodzica takiego dziecka.


Myślę, że większość rodziców pewnie czuje się kiedyś wypalona, ​​żonglując wszystkimi obowiązkami rodzicielskimi. Bo przecież zawsze jest niekończąca się lista rzeczy do zrobienia, ale nigdy nie ma dość czasu, aby to wszystko zrobić. Rodzice dzieci o specjalnych potrzebach mają nieco dłuższe listy, ale wciąż mają tylko 24 godziny na dobę.


Nasze listy obejmują codzienne, wielokrotne podawanie leków, regularne wizyty u specjalistów, wiele form terapii, formalności, niekończące się rozmowy telefoniczne, wyciąganie z gardła rzeczy podstawowych a czasem zupełnie nieosiągalnych “bo tak”, naukę obsługi, a następnie korzystanie ze sprzętu medycznego i tak dalej. Często musimy karmić, zmieniać lub kąpać nasze dzieci, które znacznie przekraczają wiek niemowlęcy czy przedszkolny. Musimy upewnić się, że nie zabraknie nam leków, od których zależy życie naszego dziecka, lub pieluch w rozmiarze, których nie można kupić w sklepie i należy je kupić w aptece czy sklepie medycznym. Planując wycieczki, musimy upewnić się, że nasze miejsce docelowe będzie dostępne dla naszego dziecka. O wielu innych rzeczach już nawet nie wspominając.


Zanim ktokolwiek wpadnie na pomysł, że narzekam (daleko mi od tego), chcę zapewnić, że nie o to chodzi. Po prostu dzielę się doświadczeniami. Rozumiem, że osobom, które nie żyły tym życiem, może być trudno zrozumieć, z czego składa się nasza codzienna rutyna (bo przecież siedzimy w domu i pachniemy). Jest to coś, czego osobiście doświadczam, i słyszę lub widzę, że rodzice dzieci o specjalnych potrzebach często mówią.


Nie mówię o tym wyczerpaniu pod koniec długiego dnia czy tygodnia.


Nie mam na myśli potrzeby filiżanki kawy, dwóch lub całej wanny.
Jest to rodzaj wyczerpania, które odczuwasz, gdy budzisz się, aby zmienić pieluchę i prześcieradło w środku nocy, tak jak przez ostatnie 9 lat. Lub 20. Lub 42.


Porzucaniu kariery i planów.


To uczucie, braku kontroli nad tym, co dzieje się z dzieckiem, gdy desperacko chcesz je chronić.


To uczucie, że ktoś zadecydował za Ciebie i wybrał Ci drogę.


To uczucie gdy radzisz sobie z krachem jak zawodowiec w miejscach publicznych a chowasz się w łazience, by później płakać.


To uczucie gdy obserwujesz pulsoksymetry czy inne monitory, dopóki słońce nie wstanie, nawet jeśli nie spałeś już około 29 godzin.


Budzisz się o 4 rano, aby zdążyć na wizytę dziecka u lekarza specjalisty za 5 godzin.
To ciężkie poczucie winy, gdy siedzisz z jednym dzieckiem w szpitalu i nie zajmujesz się jego rodzeństwem, które obciąża cię jak głaz.


Gdy boisz się przyszłości, ale uczysz się żyć chwilą – kto zaopiekuje się moim dzieckiem, jeśli coś mi się stanie? Co jeśli moje dziecko przeżyje mnie? Co jeśli przeżyję moje dziecko? Wdech. Wydech. Moje dziecko jest teraz ze mną. Ciesz się tą chwilą.
Wchodzisz wieczorem do łóżka, myśląc: „Nie dam rady tak dłużej! Jak mogę to wszytko robić tak w kółko” Następnie wstajesz rano, aby zrobić to ponownie.
I skąd na to ta siła??


To wypalenie gdy cierpi nasze zdrowie, psychicznie i fizycznie. Depresja i lęk są powszechne u rodziców dzieci o specjalnych potrzebach, a podnoszenie rosnącego dziecka i sprzętu, takiego jak wózki inwalidzkie przez lata odbija się na jego ciele.
Wypalenie jest prawdziwe. Nie piszę o tym dla litości, po prostu dzielę się rzeczywistością wielu. Tych mam i tych ojców, z którymi mam kontakt. Których obserwuję. Z którymi jestem blisko lub dalej.


Wiesz co jeszcze? Prawdopodobnie nigdy nie rozpoznasz, jak wypaleni jesteśmy w środku, kiedy widzisz nas z naszymi dziećmi. To dlatego, że zobaczysz, jak bawimy się, promieniejąc dumą z nich lub całując ich miękkie policzki w kółko, po prostu zanurzając się w całej ich miłości. Słyszysz pochwały, jakie im dajemy i jak cieszymy się każdą małą rzeczą, którą robią. Wypalenie jest prawdziwe, ale tak samo jest z bezwarunkową miłością między nami a naszymi dziećmi.


Widzisz nas w momentach, które sprawiają, że jesteśmy w ruchu, w momentach, które sprawiają, że wszystkie trudne części są warte każdej sekundy. Rzadko jednak ktoś widzi nas w najsłabszym położeniu, więc rzadko kiedy zauważa, jak jesteśmy wypaleni.
Następnym razem, gdy zobaczysz rodzica dziecka o specjalnych potrzebach, zamiast powiedzieć: „Nie wiem, jak to robisz” (zaufaj mi, nie jesteśmy nawet całkiem pewni, jak to robimy) lub „Nie mógłbym tak jak ty ”(zaufaj mi jeszcze raz, mógłbyś, gdyby to było twoje dziecko), rozważ uśmiech i powiedz, że wykonujemy dobrą robotę. Czasami to wszystko, co naprawdę musimy usłyszeć, aby kontynuować.
Podziwiam Was wszystkie drogie mamy i drodzy tatusiowie. I wiem, że te słowa to tak naprawdę niewiele ale ja wiem jak jest.


Podziwiam


Chciałabym Was wszystkich oznaczyć ale boję się, że o kimś zapomnę. Że ktoś może nie chcieć tego. Że nie znam kogoś, kto może tego bardzo potrzebować. Więc ślijcie w świat. Bo tak jest. I powinniśmy być z siebie dumni bo odwalamy kawał dobrej roboty. I wspierajmy się. Bo kto jak nie my?!

Mama Aga

Wakacje

No to mamy wakacje. Lipiec. Lato. Choć szczerze czuć w powietrzu bardziej dzisiaj jesień niż lato. Czyżby lato już było w kwietniu? Ale i takiej pogody nam trzeba. Trochę odpoczynku. Stabilizacji. Upały i nagłe burze jakoś nie należą do ulubionych Lilianny. Upały to już troszkę bardziej. Ale że natura się swoimi prawami rządzi to odpoczywamy od gorączek i wspominamy.

W kwietniu i maju pogoda nas rozpieszczała. Słońce, plaża, jeziorko, basen. Szaleliśmy ile się da. Korzystaliśmy z dobrej pogody modląc się o dobrą formę ( z nią już nie zawsze było po drodze). Kupno basenu było strzałem w dziesiątkę. Co swoje bakterie to swoje ;-p Po przygodach z basenem publicznym zimą niestety nie mamy dobrych wspomnień. Skórę leczyliśmy dłuuugo długo niestety. A że Lilka uwielbia wodę a i ona dobrze na nią wpływa ( rozluźnia mięśnie, tonizuje, uspokaja) długo się nie zastanawialiśmy. Przez chwilę żałowaliśmy tylko że taki mały ten basen. No ale.  Kiedy się tylko da pluskamy się. Zresztą wakacjujemy się i tyle. O tak:

Pełnia radości.

Codzienna dawka witaminy D. Cisza i spokój przed sezonem.

Trochę biologii podczas moczenia nóg.

Fanta chyba chciała uciec z domu? Nie tak gorąco było że wszyscy tylko cienia szukali…

A że bez pracy nie ma kołaczy…

trochę relaksu ( i obowiązku)

no i meczyki obowiązkowo!!

 

A planów na wakacje trochę mamy ale się nie zdradzimy bo pierwszy najważniejszy jak już prawie był dopięty na ostatni guzik padł wiadomo… nie planuj to nasza podstawowa zasada… i ciągle ją łamiemy…

Ostatnio Lilka uskarża się na ból serca. A ono faktycznie szaleje. Szukamy przyczyny.  Szlajamy się po przychodnia, laboratoriach, pracowniach usg, gabinetach lekarskich. Pierwsze podejrzenia, że tarczyca się rozszalała niestety nie były trafne. Szukamy dalej i mamy nadzieję, że pani kardiolog powie juz niedługo, że to nic strasznego. To serduszko zawsze było najzdrowsze i niech tak zostanie! Trzymajcie kciuki.

Chcę mieć wybór!

“Czasami otwierasz oczy i nie wierzysz ze dasz radę kolejny dzień to wszystko ogarnąć. Czasami otwierasz oczy i zastanawiasz się jak to możliwe że już trzeba wstać. Czasami nie otwierasz oczu bo nie zdążyłaś jeszcze ich zamknąć. Mamy tak mają.”  A. K.

 

Codziennie rano wstaje i myślę jak będzie wyglądał mój dzień. Planuję. Lubię jasno wiedzieć co mnie czeka. Robię sobie listy. Odhaczam wykonane zadania. Planuję. Od zawsze.

Prawie nie słucham radia. Prawie nie oglądam telewizji. Żyje pod kameniem.

Jestem mamą. Mamą wyjątkową. Bohaterem. Kobietą. Najbardziej na świecie nienawidzę jak ktoś decyduje za mnie.

Nikt się mnie nie pytał czy chce zostać tym bohaterem w swoim domu. Ktoś gdzieś zdecydował za mnie. Ok. Rozumiem. Genetyka.  Coś było na studiach. Coś tam pamiętam i wiem jak to działa.

Ale  mało kto to bohaterstwo ma we krwi. Ja napewno nie. Fakt nie marzyłam nigdy o zawrotnej  karierze. Marzyłam o spokoju. Marzyłam o dużej rodzinie. Wiedziałam, że to nie jest bajka. Że to wiele nieprzespanych nocy. Ospa. trzydniówka. Przedszkolne bale. Pierwsze złamane serca. Studniówki. Wnuki…

Ale nigdy nie przyszło mi do głowy…

Że do końca życia będę czuwała co noc sprawdzając czy moje dziecko wciąż oddycha.  Że do snu będzie mi przygrywał dźwięk rodem z sali intensywnego nadzoru. Że będę sikać przy otwartych drzwiach by słyszeć czy zdążę przed kolejnym napadem. Że nie będę umiała pomóc własnemu dziecku ulżyć w bólu. Że przez całe życie będę zmieniała pieluchy które ni jak nie przypominają maleńkich słodkich pieluszek noworodka. Że będę musiała zmierzyć się z fizjologią wyprzedzającą o dekady rozum. Że każdego dnia będę rozgniatała, mieszała, odmierzała tony tabletek i syropów. Że będę żebrała o procenty by na te leki mieć. Bo nie będą to te procedury za które mi płacą. Że nie będzie to moją pracą zawodową. Bo jej już nigdy mieć nie będę. Że nic już nie będzie tylko moje i dla mnie. Że niektórych przyjaciół nie będzie. Bo nie udźwigną. Że jak nagle serce stanie zostane z niczym. Że świat się skończy. A ja dla świata.

Że nie będę mogła liczyć na pomoc tych którzy tą pomoc obiecują. Że będę musiała tak zmieniać te pieluchy żeby ich starczyło bo limit jest taki a nie inny. Że jeżeli będę chciała, wróć będę miała siłę, walczyć to muszę liczyć tylko na siebie i najbliższych. Że wsparcie i pomoc to utopia. Że nikt nie będzie potrafił nam wskazać drogi. Że będzie trzeba walić w wiele drzwi i wybijać wiele okien. Że będę tak bardzo się cieszyła, że mam taki a nie inny zawód bo zaoszczędzę wiele na opiece. Że żeby odetchnąć będę musiała liczyć tylko na męża bo o opiece wytchnieniowej to za morzami słyszeli. Że jak zechce iść do kina to najwyżej na My Little Ponny.  Że z zazdrością będę patrzyła jak walczą za morzem żeby z dobowej pomocy nie zabierali im paru godzin. Że będę musiała wstydzić się tego co mam choć pracowałam od 19 roku życia na paru etatach na to. Że byłoby najlepiej jakbym ubrała worek pokutny i przepraszała, że mam takie a nie inne dziecko. Że to, że w sumie kocham moje życie i chce się nim cieszyć będzie źle odbierane.

Nigdy nie myślałam…

Że będę drżała na samą myśl  o przyszłości mojego dziecka. Że wiedząc, że kolejnej ciąży mogę ja albo dziecko nie przeżyć będę się bała przytulić do męża. Że będę drżeć na myśl o dorosłości mojego dziecka. Że nie będę chciała oglądać telewizji. Że nie będę chciała słuchać radia. Że nie będę chciała słuchać co potrafi dziać się za murami różnych instytucji, które mają dać opiekę i wsparcie osobom, które jej potrzebują. Że nie będę potrafiła przeżyć kolejnej ciąży niepokalanie poczętej w takim miejscu.

Nienawidzę jak ktoś mi mówi co mam robić. Lubię mieć wybór. I choć nie popieram wielu rozwiązań. I choć boję się tego co i w jakim celu jest wykorzystywane. I choć polityka dla mnie to bagno. Nie chcę musieć bać się każdego dnia. To co już mam i to o co bać się muszę już mi wystarczy.

Chce mieć wybór.  Ja i moja córka!

 

 

 

Hallo Wiosno gdzie jesteś?

Oj w tym tygodniu to już zupełnie zaklinanie wiosny nam nie wyszło. Serdecznie przepraszamy. Staraliśmy się, planowaliśmy ale nie wyszło ;-p  Taki mamy klimat. Ale chyba nas więcej było co?? Bo mamy znowu zimę. ( Tak wiem, że wiosna jeszcze nie oficjalnie ale po poprzednim tygodniu to by sie już chciało!) Dzisiaj u nas – 7. A my tak bardzo bardzo byśmy w tym roku chcieli już ciepełka. No nie ma co trzeba tą wiosnę zaklinać i wołać.  Hallo Wiosno!!! Dawaj! Czekamy!!

Pomimo mrozu umyłam dziś u Lilki w pokoiku szybko okno. Słońce pięknie grzało to się skusiłam. Trochę wysiłku fizycznego i będzie łatwiej poukładać wszystko w głowie. W Tesco znalazłam fajne wiosenne żelowe ozdoby na okno, dzięki którym słońce maluje w Lili pokoju piękne refleksy. Lilka zachwycona! Mamy w pokoiku trochę wiosny. Choć chciałoby się więcej.

W ogóle ten tydzień jakoś nam nie wyszedł.

Jedno sypało się za drugim. Przede wszystkim Lilkowa forma się posypała. A wszystkich nas dopadło totalne przesilenie zimowo – wiosenne. Ani humory nie dopisywały ani siły. O wenie twórczej nie mówiąc. Najchętniej byśmy spali i nabierali sił a nie do końca niestety było to możliwe. Lilka wymagała 1005 % naszej uwagi. I 10007 % sił i energii! Ale wychodzimy na prostą. Naprawiamy co było. I liczymy wiosno, że jednak przyjdziesz jak najszybciej! Dużo Ci nie zostało.

Widzieliśmy już wracające do nas bociany. I chyba dwie czaple nam nad domem przeleciały. I to w sumie wszystko z naszych planów marcowych co zrealizowaliśmy w tym tygodniu. Obserwowanie przyrody. Choć to też głównie przez okno. Bo gdy było pięknie Lilka była na innym świecie. A gdy zrobiło się już lepiej zrobiło się tak zimno, że księżniczka niema zupełnie ochoty wychodzić. A co będzie marznąć? I w sumie się jej nie dziwie.

A nie nie przepraszam. Słuchałyśmy muzyczki dużo. Jakoś tak pasowała nam w poprzednim tygodniu muzyka klasyczna. A zwłaszcza Cztery pory roku Vivaldiego w interpretacji Nigela Kennediego . Ale jakoś wiośnie chyba się nie spodobało? Albo nasi sąsiedzi latający po niebie zagłuszyli nasze wołanie wiosny!  No bo jak? Wiosno! No chodź już!

Choć dobra nic nie mówię. U nas śniegu nie ma a widziałam, że w wielu miejscach biało!

A u WAS?

 

 

Pod naszym kamieniem

 

Tak sobie wymyśliłam, zaplanowałam ( wiadomo bez planu się nie da), że we wtorki będę pisać Wam o naszych perypetiach rodzinnych. O tym jak się żyje pod  naszym kamieniem. Najlepiej zabawne anegdoty z naszego życia. No i przychodzi taki wtorek i dupa nie będzie wesoło, nie będzie anegdotek. Me serce dziś w rozsypce.

Blog

Tak sobie wymyśliłam, że chcę rozkręcić tego bloga. Że chcę go pisać nie tylko dla pozyskiwania procentów czy darowizn. Bo tak naprawdę nie mam na to jakiejś wielkiej siły. Nie potrafię. Przychodzi mi to bardzo trudno. Wiem, że muszę walczyć o moje dziecko. Wiem, że potrzebne są do tego pieniądze. I nie jest mi łatwo. Ale będę. Jak tylko będę potrafiła. A i konkurencja, że tak to dobitnie napiszę, jest ogromna. Rodzice prześcigają się w sposobach pozyskiwania darczyńców. A co najgorsze często przynosi to przy okazji opłakany skutek. To jak jesteśmy my, rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem postrzegani, odbiera chęć do czegokolwiek. Do walki.

Pominę milczeniem całą mało fajną “horom curkem” czy jak to się tam pisało. Nie wiem czy to desperacja. Czy głupota. Ale krzywdzi. Krzywdzi nas rodziców. A przede wszystkim dzieci. Z roku na rok spada ilość wpłat z 1% na subkoncie Lilianny i znajomych dzieci. O darowiznach już w ogóle nie wspominając. Rozumiem. Liczymy się z tym. Taka kolej rzeczy. Ale z roku na rok przybywa niestety ludzi, którzy nie chcą w ogóle przekazać swojego 1% na potrzebujących.

Kuba

No dobra ale nie do końca o tym dziś chciałam pisać. Chciałam napisać o wspaniałej rodzinie. Wspaniałej mamie. Wspaniałym chłopcu. Dla których świat nie miał granic pomimo niepełnosprawności. Tak jak oni zbierali wspomnienia, jak oni celebrowali każdą chwilę to naprawdę ze świeczką szukać. Myślę, że inspirowali wielu. Odwagą! Uśmiechem! Radością życia.  Nas napewno!

I kiedy patrzę na nich to zazdroszczę i wiem, że chcę dać Lilce ile tylko się da. Żeby nie żałować, żeby mieć co wspominać. Żeby być tu i teraz. Bo doskonale wiem, że każda chwila jest na wagę złota. Że nie znasz dnia ani godziny. I jak spojrzę to wiele jest takich rodzin. Które chcą. Które chcą pokazać Wam co pod tym naszym kamieniem jest. Że wcale nie jest tak ciemno i źle. Że się da. Że my tak naprawdę żyjemy tak jak Wy. Tylko mamy o jeden pagórek więcej. Czasami mniej czasami bardziej stromy. Każdy ma jakiś. I że jak już się nauczymy to się da. Wymaga to czasu. Inni szybciej inni później do tego dojdą. Ale się da. I nie trzeba nas się bać. Bo my nie zarażamy. To nie jest dżuma czy inna gorączka krwotoczna. To niepełnoprawność, genetyka a często ludzki błąd za który przychodzi płacić nam.

I może jestem naiwna. I może jestem idealistką. Ale jeżeli choć jedna osoba przekona się i przestanie się nas bać będę wiedziała, że warto.  A jak nie to chociaż sobie popiszę. Kiedyś bardzo lubiłam i podobno nie najgorzej to robiłam. Może mi wróci.

A dziś myślami jestem z rodzicami Kuby. I serce mi pęka na milion kawałeczków. Bo serce Kubusia stanęło na wieki…