Żarełko

Jak wiecie moje żarełko to w tej chwili dieta przemysłowa…
nie jadłam nie piłam krztusiłam się i dławiłam 
(aż w końcu w ogóle odmówiłam jedzenia czy nawet dotykania buzi ) to mi
dziurkę w brzuchu zrobili i rurę wsadzili. Żeby było mało nie byłam w stanie
nawet jak byłam karmiona sondą ( taka rurką zakładaną przez nos albo buzie)
przyjąć z byt dużych ilości jedzonka. Mam taką przypadłość jak refluks żołądkowo
– przełykowy. Nadal nie mogę przyjąć jakichś dużych ilości płynów. Max. 70 ml i
to najlepiej w godzinę. Dlatego muszę być podłączona do pompy. Kiedyś podawali mi am am strzykawką z tzw.. bolusa, później grawitacyjnie ze strzykawki, potem jak kroplówkę a teraz już we wlewie z pompy.

Co się mama
naprała pawi, którym przyozdobiłam chatę. Mówię wam. Każde jedzonko, picie,
leki wszystko… zaraz wymiotowałam. Nadal mi się zdarzy. Zwłaszcza jak mam
gorszy dzień. Przez to że moje napięcie mięśniowe jest takie zmienne m.in. Raz
mnie zepnie to mi się cofnie a innym razem jak jestem wiotka to mi się wszystko
uleje. A już jak za dużo by chcieli mi dać…zwyczajnie się przeleje. A jak się
przeleje, i poleci każdą możliwą dziurką to fajne nie jest. Mama zaraz z ta
swoją ssącą rurą wkracza brrr…. No ale musi. Bez tego i bez wiedzy jaką mają
już teraz rodzice ciągle tylko miałam i zapalenia gardła ucha i cuda – bo mi
się dostawało gdzie nie trzeba.

Jak to mama mówi PEG mi życie uratował. I mi i naszej całej
rodzinie. Bo byśmy chyba oszaleli? Ciągle było tylko jedzenie  picie i leki ( bo ta tona leków które muszę przyjąć
nie zwymiotować to nie takie hop siup). I pawie. A ja i tak ani nie
przybierałam ani nie rosłam ani leki nie działały. Tarczyca szalała padaczka
szalała żołądek bolał. Mówię wam cyrk. I to ciągłe pranie! Kanapę mama do
dzisiaj próbuje doprać i nie idzie ;-(

No ale w lutym po perturbacjach z anestezjologami ( nie
chcieli znieczulić, musieli przetoczyć mi krew i cuda jakieś dziwne leki dal na
krewkę i główkę) w końcu założyli mi ta rurkę. Tutaj możecie pooglądać jak to się robi. Uprzedzam to raczej dla ludzi o mocnych nerwach 😉 

Początki nie były jakieś fajne bo jednak bolało ale daliśmy
radę. I nawet nie jest źle. Rodzice chcieliby żebym jadła buźką ale co
spróbują mnie karmić to źle się to kończy;-( Mój brzuszek ma problem z
trawieniem. Zresztą cały mój układ pokarmowy jakoś takoś nie działa dobrze. Od
góry do dołu. Z tym końcowym etapem to od urodzenia problem. Co oni się
nagimnastykowali ze mną. Na początku, od tego 2 dnia mojego życia, mieli ze
moją kupką i dupką siedem światów. Noszenie, bujanie, masowanie, kropelki,
diety, medycyny chińskie i ludowe, plastry, nastawiane powięzie cuda na kiju…  Lepiej nie wspominać… Teraz też sama kupki nie
robię… muszą mi pomagać. I dalej masują, kleją, przestawiają i cuda wymyślają ale
nadal kończy się lewatywką :/
Mieli nadzieje, że jak będę podłączona do pompy może coś się poprawi. Kiepsko
to widzę. Nadal zdarza mi się puścić pawia, z 2 to już masakra. Pani doktor
mówi że zmienimy dietę jak pompa nie podziała. A jak nie to będziemy dalej
myśleć. Bo może to uczulenie, może mięśnie może coś… Ale nie może tak być. Mam
kochaną panią doktor. Ona nie mówi: te dzieci tak mają. Szuka rozwiązań 🙂

 

A jak to wygląda na co dzień? Trochę czasem wkurza.
Zwłaszcza jak jestem chora i wszystko mnie wkurza. Albo jak mam napady i potem
czuje się kijowo. To potem za dużo tam macam, wyrywam i mam potem problemy…
Teraz walczą z przerostem śluzówki  jak
to się mówi ładnie medycznie. Mama mi takim żrącym cudem robi. Boli jak nie
wiem co. No ale musi bo wtedy podcieka „mleczko” bokiem i się babrze. Nic
fajnego mówię wam.  No ale to podobno
wpisane jest w gastrostomie. I inne cuda też.

Podkładki od cioci Iwonki

Pod rurkę mama zakłada takie specjalne gaziki i myje wodą z
szarym mydłem jak jest dobrze. Albo ostatnio takie specjalne podkładki które
uszyła dla mnie Ciocia Iwonka z Piquu 😉 Są rewelacyjne. Takie kolorowe. I
super wchłaniają wszystko co na boki ucieka. Ciocia uszyła jej ze specjalnego
materiału i one wg mamy pomogły nam z ta beznadziejną śluzówką. Czasami jak
trzeba popsika takim psikadełkiem zielonym albo posmaruje maścikiem kremikiem.

Zapasiki niezbędne na miesiąc

Do brzuszka dostaje specjalne mleczko – dietę przemysłową,
specjalnie dostosowaną do mnie. Wysokokaloryczną i z dużą zawartością błonnika
i wszystkich witamin i minerałów i innych cudów.

Próbowali mi dawać domowe jedzonko. Wiecie ekosreko zupki na
parze albo długo gotowane zupy mocy i inne cuda. Nie da się. Mój brzusio mówi
nie. Podobnie na wszelkie próby karmienia mnie do buzi. Potem są takie hocki
klocki ze szkoda gadać. Mimo wszystko najlepiej funkcjonuje na tej diecie
przemysłowej… No cóż zrobić taki los. Ale i tak mamy nadzieje że jeszcze będę się
zajadała frytami jak za dawnych młodych czasów;-p

I znów się rozpisałam… ale jak chcecie sobie poczytać
jeszcze więcej i więcej tak naukowo to tutaj i tutaj możecie poczytać o tym
wszystkim.
Albo popytać rodziców. Mama na pewno opowie o wszystkim.

A teraz smacznego!

Mama mi podłączy mleczko zamiast wody, już się wystarczająco
napiłam 😉

Dobrej nocy!

I uściskajcie swoje dzidziusie!