Instrukcja obsługi Liliannki
Jestem Lilka
Jestem księżniczką.
Nie lubię hałasu.
Jak jest mi źle, smutno albo się boje
słucham Utulanek/Sade/ Snatam Kaur albo suszarki.
słucham Utulanek/Sade/ Snatam Kaur albo suszarki.
Nie zawsze lubię jak mnie dotykasz.
Lubię mój zielony kocyk.
Uwielbiam Kucyki, Krainę Lodu i
Meridę Waleczna i Barbie.
Meridę Waleczna i Barbie.
Lubię czytać książeczki.
Lubię muzykę. Lubię śpiewać.
Lubię gdy się wyśpię, jest mi ciepło
i mieć pełen brzuszek .
i mieć pełen brzuszek .
Jem przez rurkę w brzuszku. Dostaje
specjalne mleczko do brzuszka – to moje jedzenie. Nie podawaj nic innego bez
porozumienia z rodzicami.
specjalne mleczko do brzuszka – to moje jedzenie. Nie podawaj nic innego bez
porozumienia z rodzicami.
Podawaj mi jedzenie bardzo wolno (100 – 120 ml/h). Nie zapomnij przepłukać rurki.
Zapisuj ile jem i pije i ile siusiam.
Mów do mnie
powoli i daj mi czas na zrozumienie i odpowiedz.
powoli i daj mi czas na zrozumienie i odpowiedz.
Mów krótkimi zdaniami.
Mów głośno i wyraźnie.
Wspomóż się obrazem. Pokaż o czym
mówisz.
mówisz.
Czekaj. Bardzo dużo rozumiem i dużo ci mogę
powiedzieć ale daj mi czas.
powiedzieć ale daj mi czas.
Czasami mówię w swoim języku.
Powiedz jak nie rozumiesz ( np. nie
wiem, co chcesz, pokaż mi jeszcze raz).
wiem, co chcesz, pokaż mi jeszcze raz).
Jeżeli się denerwuje – nie uspakajaj
mnie na siłę. Czasami lepiej jak po prostu ze mną pobędziesz.
mnie na siłę. Czasami lepiej jak po prostu ze mną pobędziesz.
Zanim coś zrobisz – opowiedz mi o
tym.Nie zapominaj o myciu rąk!
Na rękach przenosi się najwięcej zarazków.
A moja odporność jest bardzo słaba.
tym.Nie zapominaj o myciu rąk!
Na rękach przenosi się najwięcej zarazków.
A moja odporność jest bardzo słaba.
Czasami mam napady padaczki. Nie
denerwuj się to przejdzie.
denerwuj się to przejdzie.
Napadem może być dziwny wyraz twarzy,
mlaskanie, drganie ust, języka. Moje oczy mogą uciekać w różne strony ( najczęściej
w górę). Mogę wyglądać jakby mnie nie
było. Mogę nagle wymachiwać rękami, nogami, głową- jakby mnie poraził prąd.
Mogę nagle ci się ukłonić głową. Czasami mogę po prostu się przewrócić. Jeżeli
zrobię sobie ała zrób wszystko żeby mnie nie bolało i żebym się nie bała.
mlaskanie, drganie ust, języka. Moje oczy mogą uciekać w różne strony ( najczęściej
w górę). Mogę wyglądać jakby mnie nie
było. Mogę nagle wymachiwać rękami, nogami, głową- jakby mnie poraził prąd.
Mogę nagle ci się ukłonić głową. Czasami mogę po prostu się przewrócić. Jeżeli
zrobię sobie ała zrób wszystko żeby mnie nie bolało i żebym się nie bała.
Czasami napad powali mnie jak na
filmach. Może mnie trząść, wyginać. Mogę wymiotować, siusiać i zrobić kupkę.
Zadbaj o mój komfort.
filmach. Może mnie trząść, wyginać. Mogę wymiotować, siusiać i zrobić kupkę.
Zadbaj o mój komfort.
Kiedy mam napady bądź przy mnie i
sprawdzaj czy oddycham i czy bije mi serduszko.
sprawdzaj czy oddycham i czy bije mi serduszko.
Jeżeli trzeba ułóż mnie na boku.
Zadbaj żebym sobie nie zrobiła krzywdy. Odsysaj mi z buzi wydzielinę. Podaj mi tlen. Nie
wkładaj mi nic twardego do ust. Po
wszystkim przykryj mnie kocykiem i daj mi spać jeżeli chce. Mogę być też
marudna, krzyczeć, bić. Mam burze w głowie więc daj mi chwile.
Zadbaj żebym sobie nie zrobiła krzywdy. Odsysaj mi z buzi wydzielinę. Podaj mi tlen. Nie
wkładaj mi nic twardego do ust. Po
wszystkim przykryj mnie kocykiem i daj mi spać jeżeli chce. Mogę być też
marudna, krzyczeć, bić. Mam burze w głowie więc daj mi chwile.
Powiadom mamę lub tatę, kiedy
czujesz że jest kiepsko. Nigdy nie zapomnij powiedzieć rodzicom, że były napady
i jakie one były.
czujesz że jest kiepsko. Nigdy nie zapomnij powiedzieć rodzicom, że były napady
i jakie one były.
Gdy napad trwa dłużej niż 5 min lub
nie oddycham podaj mi wlewkę. Zadzwoń po pogotowie (112).
nie oddycham podaj mi wlewkę. Zadzwoń po pogotowie (112).
Napady potrafią dużo zmienić, nawet w
ciągu jednego dnia.
ciągu jednego dnia.