Jak nie zwariować. Prolog.
Pamiętam jak wróciliśmy ze szpitala z pierwszą diagnozą.
Pamietam, że był to piątek. Że Lilka spała. A my z Maciejem siedzieliśmy i milczeliśmy. Między nami stał stół. Na stole pierwszy lek przeciwpadaczkowy. Dla nas skończył się wtedy świat. Chyba nawet się popłakałam.
A tak naprawdę tamta diagnoza to był pikuś. To było tak dawno temu. Tyle w między czasie się wydarzyło.
I czasami serio zastanawiam się jak to zrobiliśmy, że nie zwariowaliśmy?
Fakt do końca nie wiem czy nie zwariowaliśmy ale jak co ponosimy tego wariactwa konsekwencje świadomie 🙂
Bywało lepiej bywało gorzej. Jak w życiu. Bywało, że nie wychodziłam tygodniami z domu. Siedziałam z Lilką czasami całymi dniami w domu bo nie było takiej możliwości. Jakby pierwsze miesiące macierzyństwa wróciły. Tylko niemowlak trochę się zrobił cięższy a ja słabsza. I nie było możliwości wyjścia z domu bo 3 piętro prawie jak 30. I na dodatek bez windy. Mąż w pracy a ty cały dzień w piżamie.
Bywało, że nie miałam ochoty otwierać oczu, wstawać. Włosy, żyły własnym życiem ( wszędzie) a kilogramy nie pytały czy dam im schronienie. Nie było ważne jak wyglądam, co jem. Byle tylko Lilce było dobrze.
Szukanie specjalistów, metod, badań, rehabilitacji, kasy. Kupowanie sprzętów, jeżdżenie po lekarzach, terapeutach. Każdy obiecywał cuda. Próbował. Chciał. Szukał. Zarabiał.
Apele, procenty, prośby, dobre rady, wyrazy współczucia, faktury, zbiórki, wyrazy wdzięczności.
Rehabilitacja, logopeda, integracja sensoryczna, akupunktura, dieta, farmakoterapia, huśtawki, pionizatory, turnusy, aminokwasy, terapia tak sraka owaka.
Z każdej strony tylko słyszeliśmy : “róbcie to”, “róbcie tamto”, “to na pewno jej pomoże” ” a czemu jeszcze tego nie zrobilliście” „ale wam nie wypada” i “współczujemy”, “tak mi przykro”, “jakie to straszne”.
Jak tak ciągle to słyszysz to wierzysz we wszystko. W to że święcona woda z kibla z Hing hang hung pomoże, że tradycyjny mech z wierzchołka góry zrywany tylko o świcie ją wyleczy i że to takie straszne.
I żeby nie było… nadal słyszymy to wszytko…nadal wierzymy w różne rzeczy… nadal szukamy…. ale już używamy mózgów i robimy to trochę rozsądniej. Nie za wszelką cenę. Bo łatwo stracić z oczu to co najważniejsze.
Znamy już trochę swoje dziecko ( choć potrafi nas każdego dnia zaskoczyć). Oswoiliśmy jej choroby i przypadłości. Wiemy, że jak w powietrzu zaczyna unosić się aromat starych mokrych petów to zapowiadają się problemy. Wiemy, że mamy prawo decydować o tym co najlepsze dla naszego dziecka. Wiemy, że mamy prawo nie zgadzać się z wszystkimi. Wiemy, że warto rozmawiać. Wiemy, że mamy prawo być nie tylko rodzicami Lilki.
Wiemy co robić żeby nie zwariować.
Chcecie poznać nasze patenty?
15 komentarzy
sandra
Mega ciężko musi być przeżywać choroba dziecka, bardzo współczuję.
liliannawaleczna
Lekko nie jest ale da się to oswoić 😉 Jak wszytko w życiu! Pięknego poniedziałku!!
TosiMama
Każdy rodzic chorego dziecka z czasem zaczyna wypracowywać schematy, które pomagają mu w zmaganiach z codziennością.
Dużo sił dla Was!
liliannawaleczna
Dzięki wielkie!
Agata vel Pani Miniaturowa
Pamiętam, jak moi rodzice czepiali się wszystkich możliwych metod wyleczenia mnie. Cudowne soki, akupunktura, masaże (boże jak to bolało!), czarodziejki…ale jednocześnie oczywiście korzystaliśmy z normalnych metod leczenia i zdobyczy cywilizacji. Wreszcie po X latach się udało. Ale domyślam się jak to. Przesyłam mnóstwo sił!
liliannawaleczna
Dokładnie tak to jest nie ma co ukrywać. Lekko nie jest. Ale wszytko się da. Ważne by poznać i oswoić wroga 🙂
Magdalena Kopała
Przypominają mi się pierwsze dni i tygodnie życia córki. Choroba – na szczęście już dawno po niej, sprawiła, że mózg mi się odłączył od reszty ciała. Dla mnie najgorsza była niepewność. A jak już coś było wiadomo, to miałam takie poczucie, że teraz chociaż wiemy z czym walczymy – to było dla mnie najważniejsze 🙂
liliannawaleczna
Kiedy żyjesz latami w niepewności uczysz się jak się do tego przystosować. Ta niepewność staje się jedyną pewnością. Cieszę się że już wszytko ok. Dużo zdrowia!!
Pingback:
Pingback:
Pingback:
Pingback:
Pingback:
Pingback:
Pingback: