Jak nie zwariować. Daj sobie czas.

Kiedy dowiadujesz się, że zostaniesz mamą, ba jeżeli zakomunikujesz światu że spodziewasz się dziecka wszyscy mają milion dobrych rad. A kiedy Twoje dziecko okazuje się niepełnosprawne ilośc ta się podwaja. I jak tu nie zwariować? Daj sobie czas.

Rozpoczynasz szukanie sposobu na uleczenie swojego dziecka. No bo przecież to nie jest tak, że to tak na zawsze! Medycyna idzie tak do przodu przecież. Musi się dać. Na Twojej drodze stają to co bardziej fikuśni specjaliści. Nie zawsze myślą oni tak jak ty. Nie zawsze mają taki sam cel jak ty. Trafiasz na takich, którzy myślą o Twoim dziecku i chcą mu pomóc faktycznie. Ale trafiasz też na takich, którzy chcą pomóc głównie sobie. W różny sposób. Najcześciej jednak pchając gotówkę do swoich kieszeni. A ty zdesperowany rodzic walczysz. Wierzysz ze wszystkich sił. Zapominasz o całym świecie. Masz tylko jeden cel.  Próbujesz magicznych olejków, kadzidełek, mazideł, leków z wschodu czy zachodu, masaży i innych cudów. Nie patrzysz często na to co “mówi” twoje dziecko. Działasz. Musisz działać! Musisz zrobić wszytko. Nie ważne jakim kosztem. Podajesz wszystkie leki jakie tylko zapisze ci lekarz. Jeździsz od jednego do drugiego. Każdy mówi co innego. Każdy dokłada swoich leków. Niejednokrotnie nawet nie zwracając uwagi jak dany lek działa z innym, który już macie w swojej apteczce.

Do tego wszystkiego jedna  mama poleciła drugiej mamie na tamtym forum takie suplementy. A na facebooku inna mama opowiadała jak masowała dziecko serem a to zaczęło jeść. A pewien tata opowiadał, że tylko ta a nie inna metoda się sprawdza. Więc szukasz takiego terapeuty jak oni albo nawet jeździsz milion kilometrów do tego samego. Z conajmniej dwuletnim wyprzedzeniem rezerwujesz termin na turnus za kupę złotówek.  I dupa. Nie działa.  A wręcz jest gorzej? Ale jak? No jak to jest możliwe. Im pomaga. No im tak. Ale to co pomaga komuś nie zawsze pomoże wam!!! To, że macie taką samą chorobę nie znaczy, że przebieg jest taki sam. Każdy organizm jest inny.

No a jak już czytasz na tych wszystkich grupach, forach. Jak jeździsz po tych wszystkich specjalistach. Słyszysz różne sprzeczne informacje. “A nie jest jeszcze z wami tak źle, bo moje dziecko to to i tamto.” Albo ” z Was to już nic nie będzie”.  Normalnie bajka! Szaleństwo gwarantowane.

Usiądź. Daj sobie czas. Przemyśl i przeanalizuj. Rozmawiaj i słuchaj. Patrz krytycznym okiem. I wybierz to co Wam najbardziej odpowiada. I to co daje efekty Wam!

My właśnie tak zaczynaliśmy. W szaleńczym pędzie za uzdrowieniem. Przeszliśmy wiele różnych etapów, specjalistów i znachorów. Daliśmy się naciągnąć na różne cudowne rzeczy i metody, które tak naprawdę albo nic nie pomagały albo wręcz szkodziły. Ba nadal szukamy dobrej drogi. Wierzymy w cuda. W medycynę. W rozwój.  Ale jesteśmy elastyczni. Patrzymy krytycznym okiem. A przede wszystkim patrzymy na to co mówi do nas Lilka. Patrzymy na nas. Na całą naszą rodzinę.

Pamiętam jak się popłakałam po jednej z wizyt u ortopedy.

Tam pani, która przeprowadzała ocenę Lilki słuchając naszych opowieści powiedziała nam, że jeszcze trochę to zaoramy nasze dziecko.  “Jeżeli z każdego turnusu rehabilitacyjnego trafiacie do szpitala albo wracacie po paru dniach z chorobą to może trzeba jechać na turnus innego rodzaju? Delikatniejszy? Albo zrezygnować z takiej formy rehabilitacji? Może poszukajcie kogoś kto będzie podążał za waszym dzieckiem?” Pomyślałam sobie ale jak? Przecież my tak mało robimy. Inni robią to tamto i owamto. Jeżdżą na delfiny, turnusy raz w miesiącu a my nie damy rady raz na jakiś czas? No ale jak. Musimy! Przecież ona musi! Potem za jakiś czas w podobnym tonie wypowiedziała się pani neurolog. Zresztą wypowiadała się od dawna tylko my to intensywnie ignorowaliśmy. Tak tam sobie gada. Ale akurat dla NASZEGO dziecka to była najlepsza wtedy droga. Usłyszeliśmy to potem jeszcze parę razy.

I w końcu uwierzyliśmy.

Ale to trwało. I czasami nadal mamy dni, że sobie myślimy, że może trzeba by to czy tamto. Ale widząc efekty wiemy, że można to robić inaczej. Cieszymy się bardzo, że na naszej drodze stanęły osoby które zrozumiały jak ważne jest podążanie za dzieckiem. Że rehabilitacja nie musi trwać nie wiadomo ile i nie musi polegać na całej godzinie wycia do księżyca. Że aby dziecko nauczyć czegoś nie trzeba siedzieć przy stoliku można z nim zejść na ziemię. Że integracja sensoryczna to super zabawa. I że można nawet z dzieckiem z trudnościami do czegoś dojść podążając za jego potrzebami a nie za potrzebami terapeuty. Że jak dziecko teraz śpi to śpi i to też jest bardzo ważne. Bo jak się wyśpi zrobi 2 razy więcej. Że nie będzie miało napadów i nie straci już tego czego się nauczyło.  Że jak nie chce teraz rysować to może porysuje za 5 minut i nie warto tracić 45 min na przekonywanie go o tym a lepiej te 5 minut porobić z nim to co ono chce. Że się da. I choć to podejście kosztuje nas czasem o wiele więcej wysiłku, czasu i pieniędzy jest najlepsze dla naszego dziecka.

Warto czasem usiąść. Dać sobie chwilę. Pomysleć. Popatrzeć. Porozmawiać i wyciągnąć wnioski. Konsultować. Próbować i szukać jak najbardziej. Sprawdzać co nam pasuje. Co pasuje naszemu dziecku.  Nie patrzeć na innych. Bo co komuś pomaga nam może szkodzić. Każdy jest inny. Wymaga innego podejścia. Innego sposobu.

A przede wszystkim nie oczekiwać cudów na już. Dać cudom czas. Bo prędzej czy poźniej nadejdą. Ale nie zawsze będą tymi których oczekiwaliśmy na początku.